Calidad de Vida respalda el calendario solidario destinado a sufragar líneas de investigación sobre el síndrome deleción 1p36

El concejal del área de Calidad de Vida, Francisco Calderón (MC Cartagena), ha presentado esta mañana, en el Palacio Consistorial, un calendario solidario destinado a recaudar fondos para potenciar la investigación del Síndrome Deleción 1p36, enfermedad genética congénita.

El edil ha estado acompañado por Lorena Moreno y María Esther López, madres de Lucía y Lucas, dos menores afectados por la enfermedad, y que se integran en la Asociación Española Síndrome Delección 1p36. Ambas han agradecido a Calderón su involucración.

Una de ellas, Lorena, ha sido la encargada de recordar el nacimiento de la entidad, producto de la lucha de cinco familias, que se encontraron y unieron para evitar que “ninguna otra familia se encontrara en situación de desamparo y de falta de información”. A día de hoy, la asociación ha crecido hasta aglutinar 33 familias en todo el país (3 en la Región).

El calendario presentado es el resultado del trabajo de los asociados para la recaudación de fondos, pero también de la generosidad de diversos personajes del panorama social que se han involucrados en la noble causa. Artistas como Vanesa Martín, Rozalén, Celtas Cortos, Diego Martín o Efecto Pasillo. También deportistas, como el ciclista Alejandro Valverde o los jugadores del Levante UD, Iván López y Roger Martí. Un calendario protagonizado “por doce sonrisas que contagian y doce personajes de una talla impresionante, con un corazón aún mayor”.

Las aportaciones (5 euros) irán destinadas íntegramente a suministrar fondos para una línea de investigación ya en curso, dirigida por el doctor Ramón Cancho (Hospital Clínico Universitario de Valladolid), y supervisada por el doctor Sixto García (Hospital Universitario La Paz de Madrid). El objetivo es avanzar en tratamientos y mejoras que redunden en mejoras para los afectados.

En Cartagena hay dos puntos de venta habilitados:

  • Estanco de Barrio Peral. (Junto a academia de Inglés). Calle Submarino nº 26.
  • Farmiweb (al lado de la Farmacia Sáez Avilés). Calle Gema, nº 40 (Urb. Mediterráneo).

También se puede solicitar desde el mail en info@delecion1p36.es, haciéndolos llegar a los hogares por correo ordinario.

Respaldo municipal

Por su parte, Francisco Calderón ha elogiado a los padres de la asociación por “su valentía y fuerza para luchar en un camino duro. Pero para las batallas más duras los guerreros más valientes”, ha manifestado el edil. “Desde el Ayuntamiento haremos todo lo posibles, gestionando los contactos para que las entidades oportunas se hagan eco de las necesidades y contribuyan a mejorar la calidad de vida de los afectados”, ha añadido el concejal del área de Calidad de Vida.

Asociación Española Síndrome Deleción 1p36

La Asociación Española Síndrome Deleción 1p36 actúa como enlace entre familias, profesionales y organismos implicados en la atención de personas con deleción 1p36, al objeto de mejorar su calidad de vida e integración social.

El síndrome deleción 1p36, encuadrada dentro de las conocidas como enfermedades raras, es un trastorno genético ocasionado por la pérdida de un fragmento de ADN en el cromosoma 1. Las afecciones dependerán de los genes perdidos. Entre su sintomatología se encuentra una hipotonía muy marcada, la necesidad de recibir tratamiento de fisioterapia de manera continua, problemas de audición, visión, alimentación, cardiacos, renales, malformaciones congénitas, o discapacidad intelectual.

Más información en este enlace.

Declaraciones de Francisco Calderón

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